Скачайте сайт на андроід смартфон

Ми на YouTube

Допоможіть нам

Ми в контакті

Розсилка новин

Потребують Вашої допомоги!



Прiзвище



Допоможiть!

Мовчанюк Аріна 23.12.2014р.н., м.Коростишів, Житомирської обл.

Моя донька – Мовчанюк Аріна хворіє на рідкісне нейродегенеративне, генетично обумовлене захворювання – нейрональний цероїд ліпофусциноз ІІ типу. Дитина спостерігається в Центрі орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ». Діагноз встановлений в серпні 2016 року. За час спостереження стан Аріни залишався стабільним до січня 2018р., коли відбувся перший судомний напад. З січня по серпень 2018р. відмічалося 8 епізодів судом, після яких появились прояви атактичного синдрому(невпевнена хода), що зменшуються за 2-3 дні після нападу.

За рекомендаціями Центру орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ» 28.02.2018р. Аріні зроблена операція – постановка резервуара Оммайя в Державній установі «Інститут нейрохірургії ім.. акад..А.П.Ромоданова НАМН України».

Моя Аріна єдина дитина в Україні, яку ще можна врятувати.

Необхідно 2 рази на місяць введення препарату замісної ензимотерапії (виробник США). Нас погодились взяти на лікування до італійської клініки Bambino Gesu(Рим). Річний курс лікування коштує 54000євро. Лікування пожиттєве.

Звертаюсь до всіх небайдужих людей з проханням подарувати моїй доньці шанс на життя.


Реквізити для допомоги:
Для надання допомоги та перевірки особистих даних Ви можете зв"язатися з найближчим представником фонду в розділі контакти http://www.fdl.net.ua/contacts.php

Телефони батькiв:

Допоможiть!

Попивняк Яна, 25.01.2016г.р. , пгт.Рогань Харьковской обл.

Фонд уже зібрав і передав 3500 грн

Я мама двух деток. Сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком. Обращаюсь к вам с просьбой помочь в лечении моей дочери, Попивняк Яны Юрьевны, 2,5 года. Диагноз :двусторонняя сенсоневральная глухота. Диагноз Яне был поставлен в июне прошлого года. Если сказать, что это был для меня шок - это ничего не сказать.

Поначалу я не верила, думала - это ошибка, этого не могло произойти с моим ребёнком. В нашей семье не было подобных случаев. Я была так счастлива: у меня была хорошая работа, любящий муж, долгожданный сынуля и доченька. Мы с мужем были полны надежд, и вот все ушло на второй план. Начались бесконечные обследования, комиссии, заключения, поиск необходимой информации. Яне одели слуховые аппараты, в полтора года её слуховой возраст был как у новорождённого. Однако при потере слуха свыше 90 Дцб слуховые аппараты не эффективны. Единственным шансом вернуть ребёнку слух и дать возможность развиваться на уровне со сверстниками является кохлеарная имплантация(КИ). Сразу оговорюс


Реквізити для допомоги:
Для оказания помощи и проверки личных данных Вы можете связаться с ближайшим представителем фонда в разделе.контакты http://www.fdl.net.ua/contacts.php

Телефони батькiв: